‘Bedoel je dat je naar de hemel gaat?’

Marijke Tonino expert in palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking

‘Bedoel je dat je naar de hemel gaat?’

Haar vader had op zijn sterfbed veel pijn. Toen Marijke Tonino twintig jaar geleden als arts aan het bed stond van een terminale verstandelijk gehandicapte, voelde ze dezelfde machteloosheid. Nu was ze zelf dokter en kreeg ze ook de pijn niet onder controle. Ze besluit de kaderopleiding palliatieve zorg te volgen. Nu is ze een van de vier artsen in Nederland die gespecialiseerd is in zorg voor verstandelijk gehandicapten én palliatieve zorg. ‘Deze mensen voelen precies wat je bedoelt, wees daarom eerlijk, het lijkt of ze een zesde zintuig hebben.’

‘Het was mijn eerste patiënt met een verstandelijke beperking waar ik palliatieve zorg bij verleende. Het proces duurde bijna vijf maanden. We praatten met onze ogen, in zijn ogen probeerde ik te lezen wat hij nodig had, hoe hij zich voelde. Maar op een gegeven moment wist ik het niet meer, ik stond te klungelen, dat frustreerde me enorm. Ik dacht toen ook aan het sterfbed van mijn vader, ik wist dat het beter moest kunnen. Die ogen van die eerste patiënt heb ik nog steeds regelmatig op mijn netvlies. Het was mijn drijfveer om me te verdiepen in de palliatieve zorg bij deze kwetsbare groep mensen.’

Verliefd op het vak
Marijke Tonino start haar loopbaan begin jaren 90 in het AMC en promoveert in 1995 op onderzoek naar septische shock bij IC-patiënten. Een kwetsbare groep, de helft van deze patiënten overlijdt. Ze voelt zich bij nader inzien geen ‘ziekenhuismens’ en kiest voor de gehandicaptenzorg, bij de Prinsenstichting in Noord-Holland. Haar mentor Frans Ewals maakt haar ‘verliefd op het vak’. Daarna werkt ze bij Ipse de Bruggen, Prisma en sinds november 2017 bij ’s Heerenloo.
Tonino: ‘Binnen ’s Heerenloo is veel aandacht voor palliatieve zorg. Ook krijg ik hier de kans te blijven lesgeven. Het is belangrijk dat onder professionals meer kennis komt over palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking.’

Antenne
Tonino ontwikkelt door de jaren heen een antenne om met deze mensen in de laatste fase van hun leven te communiceren. ‘Belangrijk is dat er connectie is, dat de patiënt snapt wat ik aan het doen ben. Ook als het cognitieve niveau laag is, voelen deze mensen het haarfijn aan als het mis is. Hoewel ze functioneren op het niveau van jonge kinderen is het anders. Het lijkt wel of ze een zesde zintuig hebben. Benader ze daarom niet als een kind van acht, maar als een volwassene van vijftig. Ik probeer altijd in eenvoudige woorden te zeggen wat ik wil zeggen, het gevoel komt over. Mijn verhaal moet kloppen met wat ze in hun lijf voelen. Daarom moet ik absoluut eerlijk zijn, ook als de boodschap niet goed is.’
Haar eerste patiënt was ook autistisch. Nu weet ze dat in de palliatieve fase het gedrag bij mensen kan veranderen. Misschien wilden ze eerst nooit nabijheid en in de palliatieve fase juist wel. ‘Misschien hebben ze die afstand, dat houvast, in de laatste periode van hun leven niet meer nodig. Als iemand altijd in zijn eentje op zijn kamer zat, laat ik hem nu bijvoorbeeld tussen andere mensen zitten en kijk hoe hij die nabijheid van anderen ervaart. Het is vaak uitproberen wat het beste werkt.’

Oog voor begeleiders en familie
Belangrijk is ook oog te hebben voor de begeleiders en familie, vindt Tonino. Een jonge begeleidster ontpopte zich als een geweldige steun en toeverlaat, maar nadat de patiënt overleden was stapte ze uit het vak. ‘Doodzonde. Ik had onderschat hoe groot de impact op haar was. Ook gezinsleden kunnen heel verschillend reageren op het overlijden van hun verstandelijk beperkte broer of zus, bijvoorbeeld omdat ze van hun ouders minder aandacht kregen.’

Cadeautje
‘Ik gaf een keer een patiënt een injectie om te sederen’, vervolgt Tonino. ‘Ik zei: ik geef je een prik, dan val je in slaap, weet je wat dan er met je gebeurt? Hij bewoog zijn ogen omhoog. Bedoel je dat je naar de hemel gaat, vroeg ik. Als ik in hun ogen zie dat ze begrijpen wat er gaande is en als ik zie dat ze er vrede mee hebben, dan voelt dit toch als een cadeautje, hoe triest de situatie ook is. Als dit dan ook nog zonder pijn gebeurt, dan geeft me dat voldoening. Dan heb ik iets kunnen betekenen. En soms denk ik dan ook: was het bij mijn vader maar zo gegaan.’

Ben Tekstschrijver
www.bentekstschrijver.nl