“Levend verlies betekent dat je steeds opnieuw geconfronteerd wordt met gemis en pijn. Het hoort bij je leven, en dat blijft zo.”

Rouw en verlies komen niet alleen voor wanneer iemand overlijdt. Voor gezinnen waarin een kind opgroeit met een aandoening of beperking, kan verlies steeds opnieuw een rol spelen. Rouw- en verlies­therapeut Tanja van Roosmalen legt uit wat levend verlies is, hoe kinderen, jongeren en ouders hiermee omgaan en waarom het belangrijk is dat professionals dit (h)erkennen.

“Ik rolde in dit thema en het liet me niet meer los”
“Van oorsprong ben ik orthopedagoog. Ongeveer dertig jaar geleden werkte ik op de afdeling kinderoncologie en kinderneurologie. Daar kreeg ik te maken met kinderen die overleden, maar ook met kinderen die door hun aandoening veel beperkingen hadden. Vaak was niet duidelijk hoe groot die beperkingen zouden zijn of hoe hun toekomst eruit zou zien.

Ik zag dat ouders van kinderen met een beperking rouw ervaarden. Dat werd toen nog niet benoemd als “levend verlies”, maar ik voelde: dit is iets waar je je leven lang toe moet verhouden. Verliezen die steeds terugkomen, omdat verwachtingen niet uitkomen of mijlpalen niet gehaald worden. Bijvoorbeeld: je hoopt dat je kind gaat lopen, verstaanbaar leert praten of net als broer of zus naar de basisschool kan. In de loop van de tijd moet je die verwachtingen steeds weer bijstellen.

Dat heeft me niet meer losgelaten. Ik ben me gaan verdiepen in rouw en verlies, een opleiding gaan doen en als rouw- en verlies­therapeut gaan werken.”

Wat is levend verlies?
Bij levend verlies worden gezinnen telkens opnieuw geconfronteerd met pijn en verdriet. “Elke nieuwe ontwikkelingsfase van een kind kan nieuwe verliezen met zich meebrengen. Dat maakt het anders dan rouw na een overlijden.

De intensiteit van de emoties is niet minder: je verliest iets dat betekenisvol is, en dat doet pijn. Je voelt verdriet, boosheid, machteloosheid of schuldgevoel.

Het verschil is dat bij ‘gewone’ rouw mensen na verloop van tijd weer een stevig fundament ervaren en terug kunnen kijken. Bij levend verlies komt dat fundament nooit, omdat er steeds weer nieuwe zorgen en verliezen bijkomen. Verlies stapelt zich op. Er blijft nauwelijks ruimte om stil te staan bij gevoelens, want er komt telkens iets nieuws.”

Hoe kinderen en ouders omgaan met levend verlies
Kinderen met een beperking ontwikkelen hun identiteit altijd in relatie tot hun aandoening. “Kinderen vragen zich af: wie ben ik mét mijn beperking? Hoe beperkt mijn beperking wie ik wil zijn? En hoe zien anderen mij?

Bij zichtbare beperkingen worden kinderen vaak onderschat. Alsof ze niet begrijpen wat er gezegd wordt of er bij voorbaat wordt ingevuld dat ze iets niet kunnen. Bij onzichtbare beperkingen, zoals een lichte hersenbeschadiging of autisme, worden kinderen juist overschat. Ze lopen dan vast omdat de omgeving hen niet begrijpt of andersom. Een jongere noemde het eens als een jas die je altijd draagt en nooit uit kunt doen.”

Bij ouders speelt levend verlies op verschillende lagen. “Ze zien hun kind lijden en voelen hun eigen onmacht omdat ze iets willen wegnemen wat niet kan. Daarnaast verliezen ouders ook dingen in hun eigen leven: een studie die nooit gestart wordt, ambities die worden uitgesteld omdat de zorg voor hun kind altijd voorrang heeft. Dat is ingrijpend.”

Hoe professionals levend verlies kunnen herkennen
“Iedere professional die werkt met gezinnen waarin een kind een beperking heeft, krijgt te maken met levend verlies. Alleen zie je het niet altijd direct aan de buitenkant. In het algemeen dragen ouders veel kwetsbaarheid met zich mee. Ze vragen zich voortdurend af: doe ik het wel goed?

Bij ouders van kinderen met een beperking wordt dat gevoel nog veel groter. Zeker wanneer het niet duidelijk is hoe hun opvoedingsstijl invloed heeft. Neem een kind met autisme: iedereen zegt dat duidelijke kaders helpen. Als ouder kan je dan gaan twijfelen: doe ik het wel goed genoeg? Dat maakt je kwetsbaar en onzeker over je eigen ouderschap.

Die kwetsbaarheid kan zich op verschillende manieren uiten. Soms zie je ouders die wanhopig zijn. Soms komt het juist naar voren als weerstand. Denk aan een ouder die zegt tijdens een gesprek met de fysiotherapeut: ‘Jullie kunnen dit allemaal wel zeggen, maar we zien het niet zitten.’ Of een ouder die boos wordt omdat ze al zo lang op een wachtlijst staan en zegt: ‘We vinden jullie helemaal niet betrouwbaar.’

Onder dat gedrag zit onmacht. Ouders zijn afhankelijk van talloze instanties die allemaal meekijken, oordelen en iets vinden van hun kind. Dat maakt hen extra kwetsbaar. Om zich staande te houden, bouwen ouders muren op. En dat kan er in de samenwerking met professionals soms uitzien als overbezorgdheid, wantrouwen of afstand.

Levend verlies verpakt zich dus vaak in gedrag of houding van een ouder of een kind. Als professional zie je de buitenkant, maar daaronder ligt een wereld van pijn en onzekerheid. Het helpt als je dat weet, want dan kun je er met meer mildheid naar kijken.”

Wat als levend verlies niet wordt herkend?
Als er geen aandacht is voor verlies, stapelt het zich op. “Dan kan het zijn dat ouders ontploffen om iets kleins. Voor een professional lijkt dat misschien overdreven, maar dit kan het gevolg zijn van jarenlange pijn en druk. Ouders kunnen daardoor overbelast raken of zelfs in een burn-out terechtkomen. Niet alleen door de zorglast, maar zeker ook door de emotionele last die zich opstapelt.”

Wat erkenning van zorgprofessionals kan doen
“In de zorg heerst vaak de norm dat ouders de beperking van hun kind moeten accepteren. Alsof er een moment komt waarop ze er geen pijn meer van zouden hebben. Dat idee maakt ouders onzeker. Als ze na tien jaar nog verdrietig of boos zijn, denken ze: ik heb het niet goed verwerkt. Terwijl levend verlies juist betekent dat je steeds opnieuw geconfronteerd kunt worden met gemis en pijn. Het hoort bij je leven, en dat blijft zo. Alleen al het benoemen hiervan kan ouders of jongeren enorm helpen: ze begrijpen dat hun gevoelens normaal zijn, ook als ze terug blijven komen.

Daarnaast is het belangrijk dat professionals ruimte maken. Je kunt de pijn niet wegnemen, maar je kunt wel erkenning geven door bijvoorbeeld te vragen: Hoe is het voor jou om te horen dat je kind meer hulp nodig heeft? of Hoe voelt het om over te stappen naar een elektrische rolstoel? Zulke vragen openen een gesprek. Ouders kunnen dan zeggen: Ik vind dit moeilijk of Ik heb het gevoel dat ik het niet goed doe. Die ruimte zorgt voor verlichting.

En daarvoor hoef je geen rouwtherapeut te zijn. Ook als fysiotherapeut of gezinsbegeleider kun je rouwsensitief werken simpelweg door te durven luisteren in plaats van direct oplossingen te bieden.”

Wat is er nodig om met levend verlies om te gaan? “Vooral de vaardigheid om je eigen ongemak te verdragen. Hulpverleners willen vaak problemen oplossen. Maar levend verlies kun je niet fixen. Dan helpt het juist om te blijven luisteren, zonder direct adviezen te geven. Daarmee maak je alle verschil.”

Congres: Levend Verlies
Tijdens het congres leren professionals om hun rouwsensitieve blik en oren te activeren. Dat gebeurt niet alleen door het opdoen van de nodige kennis. Het gaat ook om ervaren en voelen. “Als je een rouwsensitieve blik ontwikkelt, ga je gedrag beter begrijpen en kijk je milder. Het is een dag van het hoofd naar het hart. Met praktische tools die professionals meteen kunnen toepassen in hun werk.”

Schrijf je hier in voor het congres op 12 mei 2026.