“Het is belangrijk om je te beseffen dat iemand wilsonbekwaam is ten aanzien van een bepaald onderwerp.”
Met ruim 20 jaar ervaring in de ouderengeneeskunde weet Ronald van Nordennen als geen ander hoe complex en uitdagend deze zorg kan zijn. Als specialist ouderengeneeskunde en palliatief consulent bij Groenhuysen – een grote VVT-organisatie in West-Brabant – zet hij zich dagelijks in voor ouderen en hun naasten. Daarnaast is hij al meer dan 15 jaar SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland), waarbij hij collega-artsen ondersteunt in vraagstukken rondom euthanasie en het nemen van zorgvuldige beslissingen.
In dit blog gaat Ronald in op het complexe vraagstuk rondom terminale zorg bij wilsonbekwame patiënten, de ethische dilemma’s die daarbij spelen en hoe zorgverleners hier op een zorgvuldige en betrokken manier mee om kunnen gaan.
Hoe wordt bepaald of iemand wilsonbekwaam is?
Ronald: “In principe gaan we ervan uit dat iemand wilsbekwaam is, totdat het tegendeel blijkt. Een wilsbekwaam persoon kan informatie die hij ontvangt goed interpreteren en hierop reflecteren. Op basis daarvan kan hij zelfstandig redeneren over bepaalde keuzes, zoals: wil ik pijnstilling? Wil ik euthanasie? Ga ik in gesprek met mijn dokter over palliatieve sedatie?
Voor sommige mensen, zoals patiënten met vergevorderde dementie, wordt dit proces steeds moeilijker. Zij kunnen op een gegeven moment geen bewuste keuzes meer maken over hun eigen leven, zorg en behandelingen. Op het moment dat iemand wilsonbekwaam is, neemt een vertegenwoordiger de beslissingen over. Dit is vaak een familielid, zoals een partner of een kind. Maar niet iedereen heeft naasten die deze rol kunnen vervullen. In dat geval zal een mentor – een onafhankelijke vertegenwoordiger aangewezen door rechtbank – deze rol op zich nemen.”
Uitdagingen bij terminale zorg voor wilsonbekwame patiënten
Ronald legt uit dat zorgverleners met diverse uitdagingen te maken krijgen als het gaat om terminale zorg en wilsonbekwaamheid bij hun patiënten. “Het is belangrijk om je te beseffen dat iemand wilsonbekwaam is ten aanzien van een bepaald onderwerp. Mensen met dementie kunnen vaak bijvoorbeeld nog wel antwoorden geven op vragen over euthanasie, maar niet meer over hun financiële zaken. Als arts moeten we dus goed beoordelen wat een patiënt nog wél kan en wat niet. Uiteindelijk kunnen mensen met dementie volledig wilsonbekwaam worden, wat betekent dat zij geen enkele beslissing meer zelf kunnen nemen. Als dat het geval is, komt de vertegenwoordiger in beeld. Dit is vaak een familielid, maar als er geen partner meer is, zijn alle kinderen gezamenlijk verantwoordelijk. Wanneer zij het niet met elkaar eens zijn, kan dat tot complexe situaties leiden.”
Daarnaast spelen ethische dilemma’s een grote rol. “Als arts wil je het beste voor de patiënt, maar dit kan in conflict komen met wat de vertegenwoordiger wil. Stel dat iemand veel pijn heeft en wij adviseren morfine, maar de vertegenwoordiger vindt dat een te zwaar middel. Overrule je de vertegenwoordiger of zoek je samen naar een alternatief? Dit soort verschillen kunnen ook voortkomen uit religieuze overtuigingen of een andere kijk op medische zorg. Gesprekken over palliatieve sedatie, euthanasie en morfinegebruik kunnen dan ‘uitdagend’ zijn.”
Omgaan met naasten van terminale, wilsonbekwame patiënten
Als zorgverlener is het belangrijk om goed met naasten te communiceren en samen de beste zorgbeslissingen te nemen. Ronald legt uit hoe hij dit aanpakt. “In gesprekken met de naasten begin ik altijd met het benadrukken dat we allemaal hetzelfde doel hebben: de best mogelijke zorg voor de patiënt. Vervolgens geef ik aan dat ik hun wensen belangrijk vindt. Dat breekt vaak het ijs en zo ontstaat er ruimte voor een open gesprek.
Daarna probeer ik inzicht te krijgen in de achtergrond en overtuigingen van de naasten. Bijvoorbeeld bij naasten met een religieuze achtergrond vraag ik: ‘Hoe kijkt u vanuit uw cultuur en geloof tegen deze zorg aan?’ Dit geeft hen de kans om hun perspectief te delen, en ik kan daarop inspelen door samen naar passende oplossingen te zoeken. Zo ontstaat er begrip en komen we er vaak goed uit.”
Ronald vertelt ook hoe hij omgaat met weerstand bij naasten. “Als ik weerstand merk, dan benoem ik dat ook. Ik draai er niet omheen. Als arts heb ik de verantwoordelijkheid om het lijden van de patiënt zoveel mogelijk te verlichten. Vaak, wanneer ik dit bespreek met de familie, zien zij uiteindelijk ook in dat ze niet willen dat hun dierbare pijn lijdt. Wat ook kan helpen, is de naasten uitnodigen om samen met de verpleegkundige de zorg te verlenen. Zo ervaren ze zelf wanneer bijvoorbeeld hun moeder pijn heeft en begrijpen ze beter waarom bijvoorbeeld pijnstilling nodig is.
Heel af en toe kom ik in een situatie waarin ik, ondanks een uitgebreid gesprek, tot een andere conclusie kom dan de naasten. Dan zeg ik: ‘Ik heb goed naar u geluisterd, en ik begrijp uw standpunt. Maar ik zie het anders en ik vind het noodzakelijk om het lijden van uw naaste te verminderen. Daarom ga ik dit middel inzetten.’ Die medische eindverantwoordelijkheid blijft bij mij als arts. Maar meestal komen we er samen prima uit.”
Cursus Terminale zorg bij wilsonbekwaamheid
Ronald zal tijdens de cursus Terminale zorg bij wilsonbekwaamheid samen met Annemarie den Dulk (tevens specialist ouderengeneeskunde en kaderarts) dieper ingaan op de behandelmogelijkheden in de terminale fase bij wilsonbekwaamheid. De cursus bestaat uit één interactieve lesdag.
“De combinatie van terminale zorg en wilsonbekwaamheid maakt het een ingewikkeld vraagstuk. Tijdens de cursus is er veel ruimte voor gesprekken met mensen uit verschillende beroepsgroepen, reflectie op eigen handelen en het inbrengen van casuïstiek. Wat deze cursus prettig maakt, is de kleinschaligheid, waardoor iedereen de kans krijgt om vragen te stellen en actief mee te denken”, aldus Ronald.