“Het gaat niet om wat je hebt, maar om wat je nodig hebt”
Steeds meer kinderen en jongeren met autisme vallen uit op school of in hun latere leven op werk. Volgens autismespecialist, auteur en voorzitter van de NVA Expertgroep Autisme & Onderwijs, Suzanne Rouwhorst, ligt de sleutel tot verandering in goede psycho-educatie en het serieus nemen van individuele behoeften. In dit interview deelt zij haar persoonlijke drijfveren, inzichten uit de praktijk en waarom het volgens haar tijd is om anders te kijken naar autisme.
“Mijn eigen ervaring als kind was het startpunt”
“Als kind voelde ik me anders. Ik had vaak conflicten met leerkrachten, was te eerlijk, te enthousiast, te gehecht aan de waarheid. Pas veel later ontdekte ik dat ik zelf ADHD heb. Dat inzicht heeft me geholpen om te begrijpen wat ik nodig heb, en dat gun ik elk kind.”
Gedreven door haar eigen ervaring koos Suzanne voor een loopbaan waarin ze kinderen met autisme beter wilde begrijpen en begeleiden. Ze werkte in zowel regulier als speciaal onderwijs en specialiseerde zich in autisme. Tijdens haar masteropleiding tot autismespecialist deed ze onderzoek naar oorzaken van gedrag van kinderen met autisme.
Haar masteronderzoek won landelijke prijzen. Dat leidde onder andere tot de uitrol van het ‘autismepaspoort’ en haar eerste boek Autisme anders bekijken. Daarna volgde het psycho-educatieboek Vind je eigen weg met jouw autisme. En ontwikkelde ze de psycho-educatie methodiek: Jouw Autisme, met lessen, spelvormen, materialen en trainingen voor professionals.
“Psycho-educatie moet de eerste stap zijn – maar dat gebeurt nauwelijks”
De cijfers over kinderen met autisme die uitvallen op school zijn zorgwekkend. 1 op de 6 kinderen met autisme zit thuis. 53% van de mensen met autisme heeft zijn vervolgopleiding niet afgemaakt. En, recent werden nog meer schokkende cijfers bekend: 44% van de jongeren die suïcide pleegden, blijkt autisme te hebben.
Uitval voorkomen én welzijn bevorderen begint met kennis over jezelf, stelt Suzanne. Toch krijgt psycho-educatie vaak nauwelijks aandacht. “Kinderen krijgen een diagnose, maar vervolgens horen ze alleen ‘je hebt autisme’. Wat ze eigenlijk nodig hebben is: weten wat dat voor hún betekent. Wat zijn hun stressbronnen, wat helpt om tot rust te komen, wat kunnen ze zelf doen en wat kunnen ze aan anderen vragen? Ik werk vaak met de metafoor van een ijsberg”, legt Suzanne uit. “Gedrag is wat je ziet, maar het gaat ook om wat daaronder zit. Wat speelt er onder de waterspiegel? Autisme gaat niet alleen over communicatie en structuur, het gaat ook over stressregulatie en emotionele ontwikkeling. Als je dat begrijpt, kun je gericht vaardigheden aanleren. Maar in plaats daarvan wordt er vaak over jongeren gepraat in plaats van mét hen.”
De kracht van maatwerk
Wat kunnen onderwijsprofessionals, zorgverleners en werkgevers dan doen om uitval te voorkomen?
“Zorg dat je de jongere echt leert kennen. Er is geen checklist voor autisme: de verschillen zijn zó groot. De een praat graag, de ander werkt liever met kaartjes of spellen. Dat is ook wat ik aanbied met de Jouw Autisme-methodiek: verschillende werkvormen waarmee je aansluit bij het kind.”
En dat vraagt een mentaliteitsverandering, benadrukt ze. “Stop met redeneren vanuit de stoornis. Kijk naar wat iemand nodig heeft. Toon nieuwsgierigheid. Ontdek samen waar het kind baat bij heeft.”
Van overleven naar leren
Suzanne deelt een aantal hoopgevende voorbeelden uit de praktijk. Zoals een meisje dat door stress haar dag- en nachtritme volledig had omgedraaid. “Door stap voor stap te werken aan zelfkennis en stressregulatie, draait ze nu weer mee en kan ze zelfs weer gaan shoppen. Dat gun je toch ieder kind.”
Of een meisje dat dreigde vast te lopen voor haar eindexamen. “Dankzij de kennis over zichzelf en het vertrouwen dat ze hulp kon vragen, gaat ze nu tóch examen doen.”
Ook merkt ze vaak dat kinderen spanning ervaren en daarom dingen niet doen. “Een sportdag kan bijvoorbeeld voor veel stress zorgen. Een kind kan dan snel denken: daar ga ik niet aan meedoen. Maar door met het kind in gesprek te gaan en erachter te komen wat er aan de hand is en wat voor de stress zorgt, kan je ervoor zorgen dat een kind toch meedoet. Het kan bijvoorbeeld zijn dat er stress is, omdat het kind niet weet in welk groepje het komt, of omdat de lunch spannend is. Door dit vooraf te bespreken en te kijken of de angst weggenomen kan worden of een manier gevonden wordt om ermee om te gaan, kan het kind toch meedoen.”
“Ouders zeggen dan: ‘Ik heb mijn kind weer terug.’ Dat is waar je het voor doet.”
Volgens Suzanne is het cruciaal dat we kinderen niet alleen ondersteunen, maar ook toerusten. “Kinderen moeten sterk genoeg worden om zichzelf te helpen. Zeker als er iets verandert in hun situatie. Dan vallen ze niet terug. Daar ligt een enorme kans.”
“Autisme heb je niet alleen”
Psycho-educatie richt zich niet alleen op het kind, maar ook op de omgeving. “Autisme heb je altijd in relatie tot je context. Als die goed past, heb je er minder last van. Daarom ligt er een belangrijke rol voor ouders, zorgprofessionals en scholen.”
Anders naar autisme kijken is hard nodig, vindt Suzanne. “Ik hoor nog steeds van studenten pedagogiek en psychologie dat ze les krijgen over autisme als ‘stoornis’. Dat is niet alleen verouderd, het doet ook geen recht aan hoe divers mensen met autisme zijn. Daarom is het zo belangrijk dat we professionals niet alleen kennis geven, maar ook handvatten om het gesprek anders te voeren. En, zij geven dit ook weer door aan de omgeving, zoals ouders of docenten.”
Tweedaagse cursus: Psyco-educatie bij Autisme
In de cursus biedt Suzanne de kennis en tools om kinderen, jongeren en hun gezinnen te ondersteunen. Je leert hoe je informatie over autisme begrijpelijk overbrengt en hoe je ze helpt om vaardigheden aan te leren die ze kunnen gebruiken in hun dagelijks leven.
“Wat ik hoop, is dat mensen na deze cursus anders gaan kijken naar autisme. En, dat we elkaar nodig hebben. Als kinderen op school passende hulp krijgen dan vallen ze minder snel uit en komen ze minder snel in de zorg terecht. En, als kinderen goed geholpen worden in de zorg keren ze sneller weer terug naar school. Het hele systeem speelt een rol, en als we allemaal beter begrijpen hoe we kinderen met autisme kunnen helpen in hun kracht te staan, zorgen we dat ze (blijven) meedoen in de maatschappij.”
Schrijf je in voor de tweedaagse cursus “Psycho-educatie bij Autisme” op 18 september en 2 oktober 2025.
Congres: Voorkomen van uitval bij autisme
Suzanne is ook dagvoorzitter van het congres “Voorkomen van uitval bij autisme” op 30 september 2025. Tijdens dit congres wordt stilgestaan waarom mensen met autisme meer risico hebben om uit te vallen. Het congres richt zich voornamelijk op volwassenen met autisme. Naast dat er wordt gekeken naar oorzaken en risico’s, richt het congres zich op een hoopvolle toekomst. Wat kunnen we doen om uitval te voorkomen? Thema’s als stressherkenning, levensloopbegeleiding, emotieregulatie en psycho-educatie komen uitgebreid aan bod.
Schrijf je hier in voor het congres van 30 september 2025.